menu
11-12-2017

Oliebollenloop voor Stichting Terre

In de vorige nieuwsbrief werd het al aangekondigd, de opbrengst van de oliebollenloop op 30 december gaat dit jaar naar het goede doel Stichting Terre. Terre is de dochter van Rob en Nathalie en het zusje van Yente en Robin. Terre werd geboren met het Rett Syndroom. Vanaf haar geboorte heeft Terre vaak en ook voor lange perioden voor de symptomen die bij het Rett syndroom horen in het ziekenhuis gelegen. Het heeft echter erg lang geduurd voordat de diagnose kon worden vastgesteld. Geen enkel meisje met het Rett syndroom is gelijk, maar Terre vertoont, net als vele andere Rett-meisjes, symptomen die ook mijn dochtertje Nova met hetzelfde syndroom vertoont.

Nova kan niet zelfstandig staan en lopen, heeft steeds ernstiger wordende ademhalingsklachten en onbeheersbare Rett toevallen (vergelijkbaar met epilepsie). Ze kan, zoals alle meisjes met Rett, haar handen niet goed gebruiken en kan niet praten. Ondanks haar meervoudige handicap is zij heel vrolijk en steelt ze je hart met haar schattige uiterlijk en sprekende ogen. Nova kan genieten van het kijken naar filmpjes, mensen om haar heen en vooral K3 muziek. Terre had echter een slechtere variant van het Rett syndroom en is in 2016 op 11-jarige leeftijd overleden.

 De stichting

De ouders van Terre richtten in 2012 al Stichting Terre - Rett Syndroom Fonds op. De stichting ondersteunt toegepast wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling van therapieën zodat kinderen met het Rett syndroom alles uit het leven kunnen halen wat erin zit! Zij ondersteunen deze projecten financieel en organiseren overleg tussen (internationale) specialisten van verschillende medische instellingen zodat de beschikbare kennis wordt gedeeld.

Bedrijven investeren relatief weinig in het vinden van een nieuwe behandelingsroute voor zeldzame aandoeningen zoals Rett syndroom. Het vinden van een nieuwe veelbelovende route kost veel geld en vergt inzet van veel mensen en geavanceerde faciliteiten. Rett syndroom is (nog) niet te genezen en symptomen zijn ernstig. Ontwikkeling van nieuwe medicijnen en behandelingen is een lang, risicovol en erg kostbaar traject. Het duurt 7 tot 12 jaar voordat er een nieuw medicijn vrij verkrijgbaar is. De benodigde investeringen variëren van 10 miljoen voor kleine groepen tot 1,5 miljard voor grote groepen patiënten. Kan het misschien ook anders? Stichting Terre denkt van wel…

 Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds en het Rett Expertisecentrum in Maastricht denken dat door gebruik te maken van bio-informatica, farmaceutische bedrijven wel geïnteresseerd kunnen zijn om onderzoek te doen naar behandeling van ernstige symptomen van het Rett syndroom. Om het investeringsrisico voor bedrijven te verminderen zetten zij een systeem op waarmee het Rett Expertisecentrum van het MUMC en Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds op een slimme en efficiënte manier op zoek gaan naar nieuwe behandelmogelijkheden. Met behulp van bio-informatica brengen ze alles in kaart wat er op dit moment over Rett syndroom en aanverwante aandoeningen bekend is en vullen ze de ontbrekende informatie aan met eigen onderzoek en internationale samenwerkingen.

Help jij onze Rett-meisjes en hun ouders hopen op een betere toekomst met goede medicijnen en betere behandelingen?

Loop dan gezellig mee met de oliebollenloop op 30 december en steun daarmee dit mooie doel.

Meer informatie over Rett syndroom en een overzicht van al hun projecten kunt u vinden op www.stichtingterre.nl

 Esther Bakker-Beil

Op zondagmorgen vroeg is in het Kralingse Bos weer het SteunPuntNesselande opgebouwd. De maratonlopers leverden vooraf hun drankjes en gelletjes aan de directeur SteunPunt (Bert de Baas) af, zodat zij op het altijd lastige 33 km punt van nieuwe energie voorzien kunnen worden. Het blijft toch echt klasse om te zien hoe we in de Loopgroep met elkaar in staat zijn om er zo'n feest van te maken.

Eerst zijn natuurlijk de 10 km lopers vanaf 9:30 uur van start gegaan. Ruim 40 !!! LGN lopers vertrokken op deze afstand. En zo mooi om te zien dat veel van deze 10 km lopers vervolgens langs de route van de marathon stonden om de lopers van LGN aan te moedigen. Voor de marathonners was het warm, voor velen zelfs te warm. Natuurlijk heeft dit invloed op de prestaties. Het SteunPunt was dan ook van grote waarde! Alle drankjes, winegums en andere versnaperingen deden het erg goed. Het is voor de marathonlopers een geweldig richtpunt in de wedstrijd om naar ons SteunPunt toe te lopen. Daarna moet je het vooral alleen doen want de laatste 8 kilometers van de Marathon zijn zwaar, en zeker bij deze omstandigheden.